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了不起的抗癌经验

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)在2020年发布的数据显示,2020年中国新发乳腺癌42万,死亡12万,是女性恶性肿瘤发病率最高的癌症,被称为”粉红杀手“。

我们知道虽然人类终将被疾病、衰老、死亡击败,但仍然可以选择和他们相处的方式。在觅健就有这样一群平凡的战士,他们有的已经抗癌近20年,有的已经临床治愈;然而还有大部分人在为延长生命剩余的时间奔波。

因此我们把一些成功的抗癌经验、“抗癌前辈”们走过的弯路,在觅健上记录下来,推出#了不起的抗癌经验 专栏,伴随着这些不同年龄、不同职业、不同角色的抗癌日常,给觅友们带来更多抗癌的力量和勇气。


这是#了不起的抗癌经验 专栏的第1个抗癌实记

我是“坚韧之竹”,患癌以后,曾一起共事几十年的老领导送给我的网名:“坚韧之竹”,我也喜欢竹子弯而不折,折而不断,柔中有刚的坚韧。老领导说我很像竹子,文中就用“竹子”代表我了。

四年前,2017年9月25日,是我生孩子以后第一次上手术台,从这天起,我的生活逐渐改变,放下了从业37年的工作,从忙于工作到忙于跑医院,这两种忙碌是“质”的变化,从主动去忙到被动的忙,忙着跑医院,我统计一下,从生病起每一年内去有100多次医院,升白针打了70支,胸腺五肽、胸腺法新打了也有300多支,住院手环将近40个了。

真是年轻时用命换钱,老了用钱买命,可惜明白了人生的道理已经晚了,我患癌了,还是最凶险的HER2型乳腺癌。

01

咦,乳房有个肿块

2017年8月中旬的一天,我在外地购买用作的养老房子里追剧,一翻身碰到了右乳,好疼,我摸到一个肿块,随即挂了友谊医院的外科号,回北京。

到医院外科医生手检后开了B超,报告结果是2级,医生开了半个月的乳痞消,6个月后复查。医生说只是个囊肿,注意观察就行,平时对自己很不在意的我,这次却上心了。

9月1号,休假期间,接到公司少总(老总的儿子)电话:“您在忙什么,新工程遇到了困难,您还得回来指导工作。” 上班第一天就和少总说:我不能天天来,我生病了,我要抽空去医院。

苑主任是老公的同事介绍的,9月6日,第一次见到乳外科苑主任,一看我的B超报告当即开了“住院通知单”并开出“穿刺病理检查单”,并特意嘱医院的电话一定要接,还留下了自己的私人电话。

我问:“您怎么就让住院了,不是要半年后检查吗”?

苑主任:“我一看就有问题,谁让你半年后再来。”

我说:“单子上有名字吧,您们科的,我不认识您总认识。”

去B超科联系,定在下周二9月12日做穿刺,回到三层和苑主任说:“我12号做穿刺”,苑主任随便答应一声头都没抬,因为他有病人。 出了医院突然想起,每周二有监理会,又上八层找B超室医生:“您给我改时间吧,只要错开周二就行。”

工作在进行,9月14日周四早上一上班和少总聊天:“本来周二要去医院的,因为监理会我把做穿刺都改了日子。”

少总笑笑:“您不来我还得找人,找谁呀,专业术语、规范您是最懂的了。”聊着聊着10:40分,手机来电:“是竹子吗?”,“对,我是。"

声音变得严厉:“我是友谊医院医生苑著。”我有些紧张了。

“你12号为什么没来做活检?”

“苑主任我12号没安排开,改18号了。”

“为什么?你告诉我为什么!”

天哪,我能说是因为工作吗。我都56岁了不想让人知道我还工作。

“苑主任,18号我一定去。”

苑主任:“18号必须来。”

天哪,天哪,医生追着病人,咋会有这事儿。

少总也笑:“还有这样的医生?”

02

穿刺,等报告

时间过的好快,9月18号这天做穿刺是下午第一台,医生将屏幕移到我眼前,亲眼看着一根长针刺入肿块将肿块里的液体抽出,肿块眼看着小了,但抽不干净,于是往里打生理盐水,反复几次,肿块像个小气球一样忽大忽小,还是抽不干净,换了根粗针,才算操作完了。

肿块明显小了,回家就和苑主任短信联系:“苑主任,我是您的患者竹子,今天穿刺做了,周四才能取报告,我周四找您。”

苑主任神速回复:“我会看报告的。”

9月20日中午12点零5分,手机响了,一看是存的友谊医院的电话,拿起电话就说:您好,苑主任吗?"感觉对方笑了一下,“对,我苑著,你的报告我看了,有点问题,基本排除恶性。

我笑了:“那下一步怎么治,是吃药吗?”

“怎么治,手术!下午一点来办手续,上外科楼十层住院。”

“啊……”我还想问,排除恶性为什么手术,电话已经挂断。

03

第一次住院:代号17-1

2017年9月20日,星期三,不算生孩子,这是人生的第一次住院,穿上肥大病号服,17-1是我以后的代号。 晚上,护士来找:“明天您有七项检查,核磁要下午四点了,所以您一天不能吃饭。”

经常出差的我,在医院一夜没有睡好,三床一直在吐,大家都叫她洪老师。二床、四床都等手术的都有陪床,鼾声此起彼伏,病号服也不如家居的睡衣舒服,凌晨四点还没睡着。

9月21日,星期四,早六点不到,护士来抽血,静脉血和动脉血,又是第一次抽动脉血,很疼,护士已提前告诉:“会疼一些的。”八点刚过一位引导员来找,带上一行五人一起去做各项检查。

12点40分,去找病友,一起去一层B超科,做腿部和颈动脉B超。然后由引导带着去做钼靶,都说做钼靶会很疼,所以和医生说:“我这里是一个5厘米以上的大肿块,您别夹太紧,怕夹破。”医生很好,很谨慎,问我承受能力,很小心。

做核磁共振已近四点,做完自己回病房,苑主任带着两个学生出现在我的病床在门口,我收拾一下赶紧上床,苑主任示意我站着。摸到乳房说:“肿块又大了,长的快不是好事儿,你做好思想准备,恶性的可能性很大。”

“啊……”昨天还说排除恶性。

苑主任:“啊什么啊,你做好两次手术的准备吧。”

9月22日,星期五,上午9点,苑主任来查房,已经看到了我的核磁报告,感觉不好,定了周一手术,与我说99%恶性,手术要做两次,取出肿物冷冻后做病理分析,反复论证后确定那1%后再进行切除术。而且我和医院里所有的病人都不同,无论位置和形状,我是罕见病例。

后来我明白,为什么一直说我要做两次手术,是因为穿刺报告,只是有少量异型细胞,没查到癌细胞,但主刀凭经验认为一定有问题。

04

超详细术前谈话

和苑主任的学生王医生说了很多我的过敏源,女儿还很怕我麻药过敏。因为是全麻,还是有风险的。

王医生问了好多生活习惯方面的事情,问我:“吸烟吗?”我说“我吸二手烟”,王医生说:“二手烟也很可怕,您尽量回避。”我说:“工作在男人群里,一开会一屋子吸烟的人。”王医生:“你可以出去呀。”我和女儿都笑了:“我出去,我出去这会就别开了。”王医生眼睛大了一圈,他怎能知道做工程的女人在施工现场是什么样子。

王医生:“肿块不小,还有赘生物,还有细小的根,就像一根大树,拔出根会带出土,您这里可是肉,这样乳房会去掉一半,我们还会在腋下淋巴处取一块做活检……”

我听的不耐烦了:“您不是给我全麻吗?”

王医生:“对,全麻。”

“反正我也不知道,您爱切哪儿切哪儿!”

王医生好无奈:“您不知道,我们也不能随便切啊。”

签手术同意书,我还真好好看了一遍,抄写了一遍“我已认真听明白医师的对手术说明并仔细阅读了手术通知书上的全部内容。” 签上名字和日期,女儿也签了一份家属同意书。

王医生:“手术定为周一上午第2台,11点去接您,下午3点多就能出来,全过程4个小时,手术两个半小时。”

“11点,医生不吃饭吗?”

王医生:“共用一个手术室,您是苑著的第一台。”

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术前谈话说了这么多的风险,患者签字又是这么好拿到,王医生轻松地带我们娘俩回医生办公室看核磁片和血液报告。调出核磁报告,肿块及赘生物看的挺清楚,王医生转动鼠标,要切的部位已经用笔画上了圈圈,王医生勾勒着切除的位置,我就像看别人画片,一点没有感觉。

苑主任来了,查房以后没见过,女儿也是第一次见他,苑主任挺亲切地对女儿说:“你妈妈的病挺罕见,我怀疑100%是恶性了,要有思想准备,要做二次手术,以后化疗放疗按程序走。”

女儿脸有些变化,王医生小声说:“又100%了”,苑主任说了好几个“你妈妈,你妈妈”,比说你母亲更自然亲切许多。 女儿认为苑主任说话很亲近,比王医生还没架子,不拿腔拿调。

女儿出去接电话,麻醉师来了,说我的手术是下午1:00,问了一些过敏源,又问:“豆油过敏吗?”“豆油,豆油我不过敏。”麻醉师笑了,居然原地转了一圈,“这我就放心了。”笑着走了。

05

第一次手术

2017年9月25日 ,星期一,第一次进手术室,手术室真大,家人和公司少总被截在门外。

手术床下降,护士扶我上床,一位护士说:“她怕冷,盖上点。”

王医生过来了,给我带上了氧气罩,有护士在我的脚上找血管,听到麻醉师说:“一会儿告诉苑主任一个不幸的事情,静脉绷带没有了,只能用动脉,这多疼呀。”

苑主任过来了,好像哼着小曲,他的学生:“主任,手术前不上趟厕所。”

我的左边右边都有人,两只胳膊都在嘀咕着什么,脚边的护士急了:“别动,别动。”我说:“不是我要动,是上边在搬动。”

苑主任:“我喜欢听她说话,像《西游记》里的妖精,师傅……”

学生:“您还有心思逗。”

麻醉师:“我得先用点镇静剂,动脉注射多疼呀。”听着一群医生的聊天我就你听小品,原来手术室里可以开玩笑呀。

我什么都不知道了。

06

术后我把医生吓着了

不知是几点几分,我听到了“手术结束”,有女士的声音叫我,拍打我的左肩,我的大脑醒了,但眼睛和嘴不听大脑的使唤……

“她怎么不醒,她怎么不醒”又是急促的呼叫。

“先给她穿背心”,我感觉几个人在搬动我。

还是在叫我,“睁眼,睁眼……,她怎么还不醒呀”

“竹子,我是苑著,知道你在哪儿吗?”我想说我在手术室,可我发不出声音,我能感觉到一张带眼镜的脸离我很近……

又是那个女士的声音:“睁眼,吐舌头。”我努力着,但我做不到。

我的大脑醒了,我醒了,我知道你们在着急,可我说不出。

好几个人在叫我,我多想答应,但发不出声音。

还是那个女士的声音:“动动你的脚。”我动了一下。

“她有反应,她有反应,她有反应了,推出去吧。”那个女士(手术室护士长?)

“再观察观察,再观察观察。”苑主任的声音。

“不能等了,患者来了。”一个男人的声音。

我被推到了一个地方(醒麻醉室),苑主任又在叫我:“能听到我和你说话吗?”我努力地点头,不知是否有动作。有人来叫苑主任了:“患者已经上手术台了。”感觉苑主任是被拖走的,还一直说:“别急着送回,再观察观察,再观察观察……”

我听到了远处一群护士的声音,我睁了一下眼睛,看到矿棉吸音板吊顶和嵌入式亚克力灯,灯光晃眼,我又闭上。我想我是醒了,多想告诉苑主任:我醒了,可身边没有医生了。

我闭眼等着,还是想睡,感觉到有人推我走,应该是王医生,他穿的是手术的衣服……我听到了麦克风里喊我的名字:“家属来接。”

我感觉到几个亲人扑了过来,我的眼睛还是无力睁开,我还是想睡,我被推进了电梯,我又睡了。

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一直有人叫我,我还是无力睁眼,再有意识时应该是进了病房,护工已在等了。

王医生说:“别让PUBG挂她睡,叫着点。”

小姑子回家给我煮米汤去了,护工小李一直叫着我:“别睡,别睡。” 可我就是想睡。

许久,女儿说:“妈,我们分包向我们要试验费,说忘了要了,要办洽商,应该给吗?这不是清单中明确甲方给吗?”(女儿受我影响也学的土木工程,也做工程。在这个系统中,我是施工方,女儿是建设方,女儿是甲方,我是乙方)。

我:“又改了。”一谈工作,我立即醒了。

女儿:“我知道改了。”

我:“我说的是又,又改了,营改增后又改了。”我是彻底醒了。

王医生来探房,我:“嗨,我很好。”王医生一笑:“六个小后可以吃粥,吃东西前先少量喝水,用一个瓶盖喂一点就行,不呛就可以继续喝,然后可以吃粥,记住,六个小时要下地活动。”

过了很久应该是晚上了,苑主任穿着白大褂十分疲惫地和王医生一起来到床前,苑主任:“你怎样?”“我挺好。”

王医生:“她好着呢。”苑主任稍抬眼皮说:“好好休息。”走了。倒是王医生又回来嘱咐几句。

为什么没说“你的手术很成功,肿瘤都取出来了,你没事儿了……”等等之类手术后医生惯用的话。而且小姑子和女儿也说,怎么没让看取出来的东西呀,一般医院都会让看的。 我也仿佛回病房时听王医生和护士长说:“我一会儿找您,她的手术方案有变……”

后来我知道,我的术中冰冻病理还是没有确定是否为癌,只能等节后的大病理的免疫组化

07

接受确诊的事实

2017年10月9日,阴霾的一天,苑主任在电脑里没有查到我的病理报告,让我自己去取。

病理科在外科楼14层,陈主任很吃惊地说:“你的医生怎么能让病人自己取病理,我不能给。”

我一下子就明白了,我平静地说:“我能接受一切,苑主任知道我能接受一切才让我自己来取。”在外楼通向门诊楼长长的通廓里,我走的很慢,好似走完了一生。

见到苑主任的第一句话是:“您给我安排手术吧。”

苑主任先是有些吃惊:“怎么了,怎么回事?”我无声地把病理报告放到桌上,苑主任笑了,我知道这个笑内容太多了。

苑主任在电脑上翻阅B超报告、穿刺报告再打开手术的术中冰冻报告说:“我早就看出你的肿瘤有问题,只是报告一直不能完全确定,你就是不相信……”

看苑主任兴致勃勃地说着我心中很不是滋味,苑主任看出了我的反应停下了手:“马上去办住院,今天就住下,已经给你留下了床位。”拿起手机打了一个电话:“不用通知竹子了,她在我这,这就去办手续,一会儿你接一下。”

苑主任继续说:“石蜡报告是金牌论据了,你是想保乳还是切乳?”

我已经完全信任苑主任了:“一切听您的。”“听我的就好。”

苑主任分析着病理报告讲给我听,我完全听不懂也没有兴趣,苑主任问:“是不是现在还不能完全接受这个事实?”我无奈地点点头。

“你是我的病人中最冷静的。”是,我没有哭,没有落泪,因为我还没有对癌的恐惧心。

“你再去找一下陈主任,让他给你做个FISH,看看能不能用赫赛汀。”

去办住院手续已经11点了,距离我早上办的出院手续整整间隔3个小时,这是什么节奏。这次我的病房是3号小病房,原来的VIP改成了两人间,3-2是我的代号。

来了一位女医生,她姓李,苑主任的新助手,她用手机照着检查了我的创口,看我只换衣服没换鞋子:“还出去?”“我今天是找苑主任看门诊的,结果被扣压了,没带任何住院用的东西。”李医生笑,“一会儿出去吃饭吧,没事儿,下午回来就行,苑主任会找你的。”

1床来了,是来化疗的,没有头发了,她也是苑主任的病人,她也带了一本书。

苑主任来了,拉上帘子,在窗前捧着我手术后15天的右乳看了五、六分钟,他可能已有了下刀的位置,“你达到保乳要求,我给你做清扫,也就是乳癌保乳根治术加前哨淋巴活检,手术后你要接受化疗和放疗。”

“化疗!”我头大了,想起住院时三床洪老师整天整夜吐的情景。

“化疗是必须的,你必须接受,听到没有?听到没有?”

真有一种任人宰割的感觉,看我没有反应,苑主任不给一点喘息的时间,“我的话你听明白了吗?说话”,我只能说:“我听明白了。”

此前的我,无论心理上还是生理上都没有生病的感觉,这回完了,从此我要和医院长期来往了。

08

第二次手术

2017年10月10日,不到6点,护士来抽血,早上,李医生来问昨晚睡的可好,我说:“我和1床一人一本书,我们可安静了,睡的很好。”李医生:“睡前读书可是好习惯。”

苑主任来查房,这次和我说什么我都说:“明白,明白。”10点苑主任又来了:“明天手术。”我知道明天手术,那一定下午了,苑主任周三上午是有门诊的。李医生给我安排的下肢B超一直没做,问了两遍都没结果。新病号服送来了。麻醉师来了问体重,回答51公斤,102斤。很晚了,手术室来人,“晚十点不能吃喝,新病号服内不能穿任何东西,明天术前来接你。”

10月11日,护士来测血压 ,67/108。“不错,今天手术,一点不紧张”,我说:“这才我的真实血压。”有时,护士根本不测量,直接写上我这个年龄人的正常血压80/120,我总说,“没有没有,我也就60/90。”

上了手术台,苑主任过来,我叫了一声:“苑主任”,“哎~”苑主任长长地答应了一声,我踏实很多。

麻醉师:“这,这有120斤,您多少斤?”,“102斤”,“这还差不多。”

护士弄的我脚好疼,我蹙了下眉,苑主任:“都二进宫了还怕什么。”又拿我开心,对这玩笑我不想说话。

苑主任:“如果打开乳房,里面不好,那就要全切,同意吗?”我躺在手术台上,头点的像鸡凿碎米,苑主任让李医生在手术同意书上添上这句话,让我签字,我就垫着苑主任的手在单子签了字。

我醒来的一句话:“我冷,好冷。”“这手冰CF黑号卡网凉,给你加床被子”,我知道我已到了术后监护室。这回没人总叫我,一位护士一个护工管着8张床,我安静睡了。

有人叫我,还叫我“小竹”,50岁以后什么人敢这样叫我,我睁开眼,苑主任弯着腰看着我:“小竹,你怎样,脸怎么这样红。”比我小十多岁的苑主任叫我小竹,我不想说话,就说:“就这样。”苑主任来句:“就这样就没事儿。”这次术后醒的更晚,都没见到家人。

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第二天,我从监护室回到了病房,几天来挂着两个引流瓶,在病房的过道散步,我真不像刚做过手术的人。

这天苑主任来查房,看我在卫生间洗手巾,高声叫我:“有事儿吗?”

我赶快出来:“没事儿,挺好的。”

苑主任:“哪边手术?”我动了动右手,苑主任拿起我的右手,插进病号服的大领子里,这样我的右臂就成90度放在胸前了,“刚做完手术,老实点儿。”

“这也管”我嘀咕一声,苑主任一回头:“这叫术后管理,术后管理很重要。”

苑主任在外科团队中是最没架子,我听说有的病人根本见不到自己的主刀医生,更别说和主刀医生交流。我很感激苑主任对我的认真和耐心,没有医生的执着,我也许忙于工作,耽误了病情。术后6天,引流达到标准,我顺利出院。

等待我的是化疗、放疗和靶向治疗,治疗的路还很长,我要坚持着慢慢走。

08

化疗,怎么差别这样大!

2017年10月26日,第一次化疗,我的药是吡柔比星和环磷酰胺,从第二个疗程就严重呕吐,医院的订餐员来给邻床姐妹订餐,报一个菜名我吐一次,报一个菜名我吐一次,把订餐员给吓跑了。

知道自己这是条件反射或者是精神性呕吐,没办法,控制不了,别人能吐后继续吃,我不行,我连水都喝不了,我呼吸都吐,手术时体重51Kg,化疗四个疗程体重46Kg,治疗期间体重下降不是好事儿,可我真的吃不下。

别人化疗两天出院,我两种化疗药住院五天,出院还是我和医生签字“自行出院后果自负。”我每次化疗都要特级护理也是少见,护士或主任学生干脆搬把椅子坐我床边,查房时主任带一群学生在我床边十多分钟的寻问,邻居床病友吃醋了“都围着竹子转,一点不管我,我找大主任投诉去。”

我无力说话,还是拦下她。我也想好好的,她边化疗边啃大肘子,我们用的是同种药,但她的体重是94公斤,我的两倍之多。人呀,怎么这么大的差异。

我不怕掉头发,头发掉光了还能长出来,严重呕吐这罪真不好忍。血钠低的只有126,白蛋白低,胆固醇低,肌酐低,转氨酶低,连甘油三脂都低,大生化一片向下的箭头。这是严重营养不良。

吐胃液,吐胆汁,然后还吐血了,这才知道胆汁是明黄色的而不是黑色。两次手术没有打垮我,化疗让我的体质迅速下降,我没能完成计划的8次化疗,苑主任不敢给我做了,我说:“我能坚持,我能扛。”苑主任说:“你能扛,我扛不住了,你可别死在我手里。”

这话说的有点重了,又补充上:“你还有靶向,你还有放疗,没事儿。”

苑主任在我面前是可以随便说话了,因为我什么都不往心里去。

09

靶向治疗

2018年4月16日,是我的第一次赫赛汀靶向治疗,第一次是在住院部病房做的,苑主任出诊后特意到病房看我的情况,是怕我心脏承受不了,把速度调慢,没有问题的话,以后的治疗就安排在日间病房了。

化疗后我体重不到50Kg,医生给我的方案是28天一个疗程,每次350mg,剩下的90mg是扔掉了还是给别人用了我就不知道了,每次的收费是按整瓶440mg,我倒是希望别倒掉,这样太浪费资源,我心疼,给别人用了更好。

日间病房也是床,整洁舒服,护士很严谨,赫赛汀必须在一个小半时内输完,是怕时间长了药失效。本来治疗挺正常,但在五、六月份时赶上了赫赛汀全国断药,着实地让我着急了一阵子,差点听人忽悠买了高价药。药荒让打靶时间延后,又因为我多次肺炎高烧,又拖延了两次打靶时间,而且我在赫赛汀治疗时白细胞低,多次2.3,2.5,也影响了治疗。

10

放疗,却碰上肺炎

2018年4月23日至6月8日,我放疗30次,其中有5次是全自费的精准放疗,本以为这样能得到更好的治疗。

放疗三次后的4月25日夜高烧到39℃,治疗中发烧,对于没有经验的病人,真不知此时找谁。熬到早上八点后,给苑主任微信,得到是:“你发烧与化疗无关”,给放疗科电话,医生说:“发烧呀,发烧与放疗无关。”

无助的我有些急了:“请告诉我,我应该去哪个科,请指导一下。”

4月26日,急诊科,白细胞14700,双肺感染。由于我抗生素都过敏,不能输液,医生只开了三片莫西沙星,一天吃一片。急诊科医生说:“以后看呼吸科,比我们专业。”

去了呼吸科看专家号,血常规的白细胞是3400了,医生都不相信两片口服药白细胞就这样了,我还在发烧。

这天的病历:

主诉:发热3天,T38,无明显咳嗽咳痰。拜复乐好转。

现病史:乳癌术后,放疗。青霉素、头孢过敏。

查体: 咽红 双肺呼吸音粗

辅助查检: 血常规 WBC 3.4 X 109/L,GR 62%

诊断:发热,双肺感染

处理:停拜复乐。动态观察体温变化。

随诊:医生签字

我接过病历有些发呆,“不给我开药吗?”

医生:“什么都不吃了。”

“那我怎么办,要是又烧了,要是白细胞继续往下走,打不打瑞白,我什么时候能继续放疗,五一医院都休息,我怎么办?”

我的问题太多了,医生说:“你这样的白细胞太大波动我还没见过,只能观察,放疗和升白的事儿,还要你去问放疗科的医生。”

西医治不了,我去中医,肺炎不好,放疗就得停下。

没人告诉我什么时候可以继续放疗,我自己决定的。停了一个星期后,我又开始放疗,边吃中药边放疗。

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这天在放疗楼外面偶遇苑主任,苑主任见面就问,“肺炎好了吗?又放疗做了吗?”

“好了,能放疗了”,“怎么治的,你不能用抗生素的”,“我看的中医,放疗赵主任介绍的。”

苑主任顿时急了又跺脚又比划:“你怎么去吃中药,你这么聪明的人吃那东西,让我怎么说你。”

“您是知道我所有抗生素都过敏的,不吃中药我根本好不了。”

第一次这样大声和医生说话,就像吵架。

苑主任一跺脚走了:“你呀,管不了了。”

这次我把苑主任气着了,苑主任是我的手术医生,是救了我了命的医生。查出肺转移时,我第一时间给苑主任微信,但是发不出去了,后来知道苑主任把我删除了,真的让我气着了。

我不会生气的,只觉得好笑,怎么像个孩子似的闹脾气。

现在还经常去外科看看苑主任,让苑主任知道我所有情况,有时不挂号,就是说上一声:“苑主任,我现在很好。”苑主任看我挺好当然很高兴。

11

当头棒喝!居然肺转移

种种原因,在打靶第10疗程时,2019年4月29号,复查CT报告:左肺转移瘤。这给我一个沉重的打击,本想在靶向结束后给自己买一份乳果爱复发险,这下子完了,买不了了。

我一直不相信这个结果,从5月到6月,PET-CT检查、友谊医院胸外科、北京医院肿瘤科、北京肿瘤医院胸外科、肿瘤科,中日医院中西医结合肿瘤科,中日医院胸外科,我奔波在医院中。

我还是不想信,系统治疗我都做了,我曾经得过肺炎,会不会还是炎症?北京肿瘤医院专家会诊,中日友好医院专家会诊,两大医院专家会诊最终确认肺转移,我跑累了,折腾不动了,也接受了这个残酷现实。焦虑只能加快病情的进展,我努力调整自己,我要继续治疗。

对再次化疗的恐惧让我不安,在哪儿里治呢,我选择了中日友好医院中西医结合肿瘤内科万冬桂主任。因为中日医院万主任对我说:“安心化疗,我们有办法让你不吐。”

2019年6月18日,化疗前第一天验血检查,我的白细胞是3.4,我还没化疗,但比化疗的病友的小白还低,这就是我的体质。

这次化疗药是白蛋白紫杉醇,化疗同时医生给我用了“平安液”:

1、核糖核酸Ⅱ

2、参芪扶正

3、重组人白介素

4、脱氧核苷酸钠

5、泮托拉唑钠

6、复合辅酶。

7、预防呕吐的盐酸托烷司琼和地塞米松。

还有最重要的是,万主任的汤药,我是一边化疗一边吃汤药,化疗的同时,每天喝汤药。

为了减小副作用,这次是周疗,整体下来六个大疗程我没吐过,而且食欲很好,做着化疗就想着吃什么了,最爱吃的是村上一屋海鲜套餐,病友与我争论大虾不能吃时,万主任来查房:“谁说不能吃,大虾是优质蛋白,能吃。”

我爱吃三文鱼刺身,爱吃烤鳗鱼饭,爱吃各种鱼寿司。有时也叫大鸭梨的烤鸭,眉州东波、小吊梨汤,附近的餐厅哪家入眼吃哪家。 这种吃法在第一次化疗时根本是不可能的,那时看食物图片都不行。

能吃就好,我的体重上来了,白细胞也没低到影响化疗。能吃能睡,让我顺利完成6个疗程的化疗,肺上的三个转移瘤消失了。化疗期间,我的转氨酶没高过40,大生化的指标都在正常值,肝、肾功能都正常这是化疗时期的最大幸事儿。

12

13mm转移灶消失了

在第四次化疗后评估,主任的学生叫我去办公室,管床医生刘青满面春风,坐在刘医生身边看着她一张张翻看电脑里刚刚做完的强加CT片:“你看你看,看不到了,这是最大的那个,这么淡了,几乎没了,那几个小的根本看不到了,你看你看。”鼠标在移动,放大再放大。

几个月前那个13mm密实度很强的肿瘤,现在就像早晨躲在云彩里的月亮,隐隐约约,几乎看不到了。

住院以来,第一次看到刘医生这种心花怒放地笑,每次都是拖着沉重的身子匆匆忙忙穿梭在各个病房和办公室的电脑前,我们总是望着她的身影说:“瞧把刘医生累的,快生了吧。”“就这个月,还好三层就是产房。”

“你怎么想?继续化疗吗”刘医生转身看着我问,“啊”?本来淡定的我吃了一惊“!”

“现在这状况可以不用化疗了,白紫这么贵又是自费,如果经济上有困难可以不做了。”

我不加思索地说:“我必须完成全部治疗,再做两个疗程。”

“这我就放心了,巩固巩固好。”刘医生恢复平时的表情。

好嘛,刘医生放心了,我悬着的心也放下了,刚刚还以为因为床位紧张要给我结束治疗呢。

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六个疗程的白蛋白紫杉醇治疗后,2020年1月7日,我服用吡咯替尼每天320mg,打靶精准治疗进行中。因为赶上疫情,医院忙于抗疫用品的采购,本来进了医保的吡咯替尼要自费外购。吡咯替尼的医药专员告诉我:“中国医学院肿瘤医院(东肿)就有药,可以走医保。”于是每天都在抢号中,但无论是114还是APP,根本挂不上。

努力挂号的同时我一直吃着吡咯替尼,我是不会等着的。因为癌细胞不懂得等待医保药。 那些日子里,我查了十几家医院的电话:“请问医院有吡咯替尼吗?”然后总机让找药房,回复是:“还没有。”就这样,每天都在电话联系医院,每天都抢东肿的号,三个月了,还是没用上医保药,我给12345打电话寻求帮助。

第二天,中日医院副院长给我回复了:“今年已经过了进新药的时间,按理只能明年了。但我们可以再开一次药理会,有了药会在第一时间通知你。”

功夫不负有心人,我终于挂上了东肿的外科普通号,不但开出了一个月的吡咯替尼,帅气的外科医生还给我约上了内科樊英主任,从此我有了两位非常亲切的肿瘤专家为我保驾护航,这也就是我一直把“特病”在两家医院转来转去的原因。

12345寻求帮助的一个月后,万主任来电话对我说:“你真棒,医生、患者都会感谢你,医院有吡咯替尼了,你做了我们医生都难做到的事儿。”我真的很欣慰,只要努力了,就会有结果。

吡咯替尼的副作用主要是拉肚子,我已经有远端内脏转移了,拉肚子与治肿瘤,我知道哪个更重要,工作中多大的困难我都能应对,治疗中的困难又算什么。

还是那句话:只要你不怕困难,天下就没有困难。

四年的治疗,我遇到的每一位医生都是最好的,我也学会了如何看医生,哪里出了问题就去相应的科室找医生,专病专治。四年,把自己成长为一位优秀的患者。

13

复查,一切同前

2021年8月9日,骨扫描检查:“全身骨骼未见明显异常放射性分布。”没问题。我有点骨疼,骨密度检查只是因为骨量减少。

2021年10月18日,胸部加强CT检查:肺部没有进展,肺上一切同前,就是与治疗后一样。这是肺转移治疗结束的第二年。

2021年11月6日,颅脑MRI平扫 ,我特意去了神经外科,让专业医生在电脑好好看看,主任医生一张张地看了,保证没有肿瘤。

2021年11月15日,乳房及腋窝B超,一切同前,没有淋巴结。

就分享到这里吧,我是坚韧之竹,HER-2型乳腺癌术后四年,肺转移二年,我前期治疗的经历有些坎坷,但我坚强走下来了,我现在挺好。

写在最后

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我的故事挺长,说了这么多,其实我想告诉姐妹们:

第一,树立信心,自己不放弃,你就会向好的方面发展。

第二,听医生的话,积极治疗,我们都会快乐地迎接每日新升的太阳。

本文经觅友北京坚韧之竹授权发布,未经允许不可转载

责任编辑:乳腺癌互助君

图片来源:稿定设计、摄图网

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